jueves, 23 de diciembre de 2010

FELIZ NAVIDAD

Os deseo a todo el mundo paz y amor en estas fechas tan señaladas.

Pediremos al año que viene que se quede como este o que sea un poco mejor. Que la EM no avance y aparezcan nuevos tratamientos que nos haga la vida mejor.

FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO

jueves, 16 de diciembre de 2010

Contenido del encuentro digital sobre EM

Jueves, 16-12-2010 (11:00h)


Xavier Montalbán




Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el director clínico del área de Neurociencias del Hospital Universitario Valle de Hebrón, en Barcelona contestará las preguntas de los lectores.


- Doctor, muchas gracias por su esfuerzo y dedicación. Hoy hace exactamente un año que a mi hija de 23 años le diagnosticaron EM. A finales de ese mes inició el tratamiento con interferón beta. Lleva un año. Teóricamente y a expensas de lo que aconseje su neurologo ¿Estaría en disposición de cambiar a Fingolimod en plazo más o menos corto? Muchas gracias de nuevo.
11:28 16/12/2010

Estimado/a
En principio deben valorarse varios aspectos para valorar eventuales cambios de interferones u otros medicamentos a fingolimod en concreto, por ejemplo tolerancia, eficiencia, enfermedades concomitantes, etc. Su neurólogo valorará de forma cuidadosa la conveniencia o no del cambio a fingolimos cuando lo tengamos disponible en España, en principio a finales del año que viene.
Saludos cordiales

- Cual es su opinion sobre el papel de la insuficiencia venosa cerebroespinal en la posible mejora de los sintomas de la EM?
11:31 16/12/2010

Muchas gracias Rainel por su interesante pregunta. El tema que usted menciona constituye un elemento de discusión importante en varios paises, fundamentalmente en Canada e Italia. Afortunadamente en España los pacientes son más refractarios a soluciones poco cientificas. Se estan realizando varios estudios bien diseñados con una metodologia cientifica apropiada, mientras no tengamos los resultados NO se debe realizar ningún tipo de tratamiento al respecto.

- Gracias por compartir sus conocimientos. Se estan llevando ensayos con celulas madre en España que ya sabemos. Sabemos el tiempo de periodo de ensayo .¿ en cuantos años podremos decir que se nos aplicara estas celulas. Gracias
11:35 16/12/2010

Estimada Lola
Se están realizando varios ensayos clínicos de pequeño tamaño con células madre mesenquimales que nos aportarán datos sobre seguridad. Asimismo, existe un proyecto europeo en el que participamos varios centros españoles que pretende reunir el numero suficiente de casos para identificar indicios de eficacia. A pesar de los esfuerzos que se están realizando, todavía necesitaremos unos años para implementar esta terapia como herramienta habitual en nuestro armamentario terapeútico.

- ¿Que consejo genetico se puede ofrecer a una madre afectada de EM respecto a sus descendientes?
11:37 16/12/2010

Afortundamente ninguno. Los hijos de padres afectos de EM tienen un mayor riesgo de presentar dicha enfermedad, sin embargo el riesgo sigue siendo mínimo y no existe consejo genético ni se han de realizar exploraciones complementarias en familiares (hijos en este caso) asintomáticos.

- ¿Existen marcadores útiles en liquido cefalorraquideo para diagnóstico o evolución de la enfermedad?
11:39 16/12/2010

Efectivamente Don Filomeno. La presencia de Bandas oligoclonales ( proteinas ) en el LCR es indicativa de una alta probabilidad de padecer esclerosis múltiple en el contexto de una clinica apropiada. No esta tan clara la situación en cuanto a marcadores que nos indiquen pronóstico de la enfermedad o incluso respuesta a los tratamientos.

- Gracias por acompañarnos.¿que opinion no puede dar d CCSVI? . ¿ qué opinan los neurologos españoles? gracias
11:41 16/12/2010

Estimado Juan
Interesante pregunta y muy apropiada. Le remito a la contestación a Rainel.

- Doctor ¿ cómo afecta el tabaco a la esclerosis multiple?.Gracias
11:43 16/12/2010

Estimada Lolita
Hasta hace escaso tiempo considerabamos que el tabaco era perjudicial en la misma medida que lo es para la población general (cancer, bronquitis, etc). Sin embargo, recientemente se han publicado varios estudios que demuestran que el consumo de tabaco produce un empeoramiento claro de la actividad inflamatoria en la EM. Recomendación: substituir el tábaco por ejercicio físico!

- En regeneracion, con celulas sabemos q en españa se está haciendo y con lingo-1 o otras anticuerpos, moleculas etc ¿ está previsto en españa algun ensayo? .gracias ,
11:45 16/12/2010

Efectivamente Loli. Ademas de las células madre existen otras estrategias terapeúticas destinadas a favorecer la remielinización. Lingo y Nogo son moléculas implicadas en dicho fenómeno y que ofrecen un potencial terapeútico muy interesante. Todavía no hemos iniciado ensayos clínicos al respecto pero espero que se produzca en breve.

- Ultimante solo se habla del CCSVI que realiza un médico. Me gustaria que me diera su opinión al respecto. Muchas gracias
11:48 16/12/2010

Estimada Verónica y también Gloria en una pregunta previa. Les remito de nuevo a la contestación emitida a Rainel sobre el tema. En síntesis: poca base científica hasta ahora, demasida repercusión mediática, se están realizando estudios científicos que nos darán respuestas definitivas. Hasta entonces NO se debe realizar ningún tipo de tratamiento al respecto.

- DOCTOR, SINCERAMENTE CREE QUE ESTA ENFERMEDAD YA ESTA CONTROLADA?
11:51 16/12/2010

El fenómeno inflamatorio de la enfermedad está controlado en un porcentage realmente elevado. Lamentablemente el componente degenerativo todavía no. Espero sinceramente que todos los esfuerzo investigadores cristalizen en un futuro no muy lejano en tratamiento neuroprotectores y neuroregeneradores apropiados.

- ¿que opinión le merece la nueva hipótesis etiopatógenica implicando a una insuficiencia venosa espinal crónica como causa de la EM y sus posibles implicaciones terapeúticas?
11:53 16/12/2010

Estimado Jesust
De nuevo la misma pregunta, sin duda la más frecuente hoy. Le remito a respuestas previas. También séría útil visitar las páginas web de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) y de la FELEM.

- Llevo 6 años con un Interferon y me va bien, estoy contenta aunque me tengo que injectar, ahora se habla mucho de un tratamiento oral que lo puede reemplazar, pero mi médico me dice que debo esperar y que debo seguir con el que tengo que funciona. Que me recomienda?
11:56 16/12/2010

Estimada Samanta
Los tratamientos orales son evidentemente más cómodos para los pacientes, sin embargo, por nuevos, necesitan un periodo de tiempo para entender perfectamente bien su perfil de seguridad. es probable que aquellos pacientes que estén asintomáticos y que no tengan efectos secundarios hagan bien en permanecer en sus tratamientos habituales en espera de la indicación de sus neurólogos de un eventual cambio

- DOCTOR: EL TRATAMIENTO ORAL TIENE LOS MISMOS EFECTOS SECUNDARIOS QUE LA INYECCIÓNES?
11:58 16/12/2010

Hola Susana
No. Los tratamientos inyectables que estamos utilizando ahora tienen un perfil de seguridad muy alto aunque evidentemente no son cómodos para el paciente. Los tratamientos orales son más cómodos pero su perfil de seguridad quizá sea peor aunque necesitamos tiempo para definir exactamente la relación riesgo/beneficio.

- Estimado Dr. Montalbán; mucho gusto de saludarlo. ¿Se puede curar la Esclerosis Múltiple? y ¿Cuáles son los medicamentos más efectivos para su tratamiento?
12:01 16/12/2010

Estimado Máximo
No podemos curar la EM actualmente, sin embargo sí podemos detener la progresión en un porcentaje de pacientes. Afortunadamente tenemos un abanico de posibilidades terapeúticas importante en la actualidad. El neurólogo debe, junto con el paciente, decidir el mejor medicamento para una persona en concreto en un determinado momento de la enfermedad.

- Hola mi nombre es Vanesa, estoy diagnosticada de Esclerosis Multiple desde Junio del 2006 y en tratamiento con Betaferon desde Octubre del mismo año, sin ningún brote ni recaída desde que estoy en tratamiento. En este año que entra me gustaría quedarme embarazada, pero tengo bastantes dudas al respecto: 1-¿ con cuánto tiempo de antelación debería de dejar la medicación antes de quedarme embarazada? 2- ¿Tendré síntomas al dejar la medicación , como cuándo empece a inyectármela? 3- Riesgos para el bebe? 4- El tiempo que tengo que estar sin ponerme medicación, sé que mi cuerpo puede sufrir brotes, pero ¿hay más riesgo al dejar la medicación? Muchas gracias por la información. Un cordial saludo.
12:04 16/12/2010

Estimada Vanesa
Afortunadamente hoy dia muchos de las ( y los) pacientes con EM tienen hijos/as sin ningún problema. En principio usted parece a priori una buena candidata. Consulte especificamente con su neurólogo que le indicará los procedimientos a efectuar (nada complicados por cierto).

- Buenas Dr., qué experiencia hay con el Natalizumab y que pasos deberá seguir un paciente una vez recetado. ¿tiene que ser aprobado por una comisión?¿es de diagnósico hospitalario? acabo de ser diagnosticada(37a) y parece ser que es mi 4 brote en 3 años. Me lleva el equipo del Arnau de Vilanova en Lleida. ¿Qué tal experiencia tienen?Muchas gracias
12:07 16/12/2010

Estimada Noelia
Hay muchísima experiencia con natalizumab. Es un fármaco muy útil en los pacientes apropiados. Es de uso exclusivamente hospitalario como no podia ser de otra forma. El equipo del Arnau de Vilanova de Lleida es experto en esta patología, está usted en muy buenas manos.

- yo tengo empp empece en 2003 en estas fechas estoy fatal tomo nada mas que 0.75 de lioresal al día en 3 tomas no hay algo mas para estar mejor
12:11 16/12/2010

Estimado Luis Miguel
Usted padece una EM primariamente progresiva para la cual no existe un tratamiento específico eficaz y registrado actualmente. Sin embargo, se están realizando (¡por fin!) varios estudios clínicos con diferentes medicamentos (fingolimod, cladribina y ocrelizumab entre otros) que espero cambien en unos años la panorámica del tratamiento de esta forma específica de EM. Mientras tanto, el tratamiento fundamental es el neurorehabilitador y sintomático (entre otros el Lioresal que usted refiere estar tomando). ¡Ánimo!

- Buenos dias Dr. Soy enferma de esclerosis multiple hace 10 años y además alergia al olivo .¿ cómo afecta la alergias a la enfermedad y si esta empeora la misma? GRACIAS
12:13 16/12/2010

Estimada Loli
En principio, no la afecta en nada. Tranquila

- Buenos días. Además de como médico que soy , he tenido contacto con la EM. Tuve dos brotes hace quince años, y desde entonces afortunadamente estoy bien. Los criterios de los neurologos que me han visto en estos años difieren en esta cuestión que le planteo: ¿La edad avanzada, la menopausia etc., son otra etapa de mayor riesgo de sufrir un brotre? De hecho me dicen que me olvide de los controles y RMN periodicos que me hacía y que solo vuelva en caso de tener sintomatología. Muchas gracias por su opinión
12:15 16/12/2010

Estimada Mª del Mar
Afortunadamente existe un porcentaje de formas benignas de EM y quizá usted tenga una de ellas. En cualquier caso siempre aconsejamos control neurológico que a medida que transcurre el tiempo sin sintomatología puede ir espaciandose. Pero no lo deje del todo.

- ¿ qué nos puede decir de Tovaxi y alemtizumaban etc'? GRACIAS
12:17 16/12/2010

Ambos fármacos están en fase de investigación. En concreto alentuzumab está en dos ensayos fase 3, es un fármaco muy poderoso. Veremos la seguridad.

- LA GENTE QUE ESTAMOS EN LA FASE RECURRENTE-REMITENTE PODEMOS TENER ESPERANZA EN QUEDARNOS EN ESTA FASE Y NO AVANZAR A LA SECUNDARIA PROGRESIVA, GRACIAS A LOS NUEVOS MEDIACAMENTOS?
12:19 16/12/2010

Hola Amaya
Sí, afortunadamente éstamos acuñando el término "libre de enfermedad" para aquellos pacientes que año tras año (con o sin tratatmiento) no presentan signos clínicos ni radiológicos de actividad de la enfermedad.

- ME ESTOY MEDICANDO CON REBIFF 44, Y ME GUSTARIA QUEDARME EMBARAZADA. HE OIDO QUE DEL COPAXONE HAN HECHO ESTUDIOS Y SE COMENTA QUE NO ES NOCIVO MIENTRAS ESTAS EMBARAZADA, QUE NO AFECTA AL FETO.. ES VERDAD???? O SE RECOMIENDA SEA CUAL SEA EL MEDICAMENTO QUE ESTES TOMANDO, DEJARLO??
12:20 16/12/2010

Estimada Lourdes
Copaxone parece no tener ningún efecto teratogénico sobre el feto. Sin embargo, me parece prudente el no tomar fármacos en el momento del embarazo, al menos de momento.

- Despedida
12:24 16/12/2010

Estimados
Ha sido un placer el compartir este espacio con ustedes facilitado por Diario Médico
Disculpas a aquellas personas cuyas preguntas hayan quedado sin responder. Ha sido fruto de mi ignorancia o bien de la falta de tiempo.
Saludos
Xavier Montalban

martes, 14 de diciembre de 2010

Encuentro digital sobre Esclerosis Múltiple

El jueves 16 de diciembre, a partir de las 11:00 horas, Xavier Montalbán, director clínico del Área de Neurociencias del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, participará en un encuentro digital con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el sábado 18 de diciembre.

El encuentro tendrá lugar en el Diario Medico.com y se podrá mandar preguntas al doctor referentes a la EM.

El enlace para seguir el encuentro es:

http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/encuentros-digitales/xavier-montalban

jueves, 2 de diciembre de 2010

Noviembre

Llevo varias semanas sin escribir porque el mes de noviembre para mi es difícil ya que es el mes cuando me diagnosticaron la esclerosis múltiple.

En la cabeza me vuelven todos los recuerdos de ese mes, cuando me levanté sin poder mover una pierna y ahí es cuando empezó todo. Ir a los médicos para que te digan que te pasa, realizarte pruebas y al final te dan un diagnostico de una enfermedad que no has escuchado nunca y que te entra un miedo aterrador a que sera a partir de ahora mi vida.

Ya han pasado muchos años, fue en el 2001, pero es algo que siempre estará ahi, que los recuerdos no se pueden olvidar.

Echas la vista atrás y vas viendo como van cambiando los años y como vas cambiando tu, como va afectando la enfermedad a tu cuerpo.

Actualmente a cambiado mucho desde aquel 2001 pero sigo para adelante y si a cambiado mi vida pero ahora ahi que afrontarla con lo que ha venido y es seguir viviendo y no bajar nunca la guardia, no perder la moral porque no nos ayuda en nada.

Ahi que mirar la vida en positivo, nunca en negativo.