jueves, 29 de abril de 2010

Discapacidad, cada vez mas concienciada la gente

Cada vez la gente esta más concienciada con la gente que padece una discapacidad. Los municipios se van adaptando para quitar las barreras arquitectónicas que nos vienen mal a nosotros como a personas que puntualmente necesiten sillas de ruedas o muletas.

Una compañera de la asociación de Esclerosis Múltiple de Leganés me ha mandado una pagina web donde se da mucha ayuda a personas con discapacidad y conciencia a la gente.

La comparto con vosotros porque me parece de gran utilidad.


Espero que os guste y os sea útil.

jueves, 22 de abril de 2010

Noticia sobre Esclerosis Múltiple

Cada vez se están haciendo más estudios sobre la Esclerosis Múltiple y muchos están dando sus frutos con nuevos medicamentos, terapias,etc.

Hace unos días me ha llegado una noticia que están haciendo un estudio en el Hospital VallHebron que me parece interesante.

Os la remito por si os interesa.

HOSPITAL VALL D'HEBRON


Identificado un marcador que detecta la esclerosis múltiple tras el primer brote

  1. El descubrimiento aclara si los síntomas son la antesala de la enfermedad o algo puntual
EUROPA PRESS
BARCELONA

El grupo de investigación en Neuroinmunología Clínica del Instituto de Investigación del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona (IR-HUVH) ha identificado un marcador asociado al desarrollo de la esclerosis múltiple en pacientes que han presentado un primer brote de esta enfermedad.


La identificación es relevante dada la dificultad de los médicos de determinar si estos brotes constituyen el antesala de la enfermedad, o se trata de meros síndromes aislados que no se repetirán en un futuro.


La investigación, que publica la revista Annals of Neurology, demuestra que una elevada respuesta inmune frente al virus Epstein-Barr (EBV) es un factor asociado con el desarrollo de la enfermedad neurodegenerativa crónica.



Desarrollo de la enfermedad



El objetivo del estudio era "determinar las respuestas inmunes frente a diferentes virus que se han considerado en alguna ocasión posibles desencadenantes de la esclerosis, en pacientes con síndromes clínicos aislados y evaluar el potencial valor de estas respuestas inmunes para predecir el desarrollo de la enfermedad", ha explicado el principal responsable del estudio, Manuel Comabella.


Estos síndromes clínicos aislados resultan ser en algunos casos el inicio de la enfermedad y en otros, se limita a ser un trastorno puntual que remite de forma espontánea.


Por tanto, con la aparición de estos síndromes, no basta para determinar qué individuos desarrollarán la enfermedad. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos periodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba totalmente específica para identificarla.


Dada esta falta de una prueba específica, la búsqueda de factores pronósticos de la esclerosis múltiple es de gran interés entre los investigadores, con el fin de prever la evolución de los pacientes que han presentado síndromes clínicos aislados y poder establecer lo antes posible el tratamiento más adecuado en cada caso.


En el estudio se analizaron las respuestas inmunes de 147 pacientes con síndromes clínicos aislados frente a los antígenos --moléculas ante las cuales el sistema inmune reacciona al reconocerlas como una amenaza-- del virus Epstein-Barr, el herpesvirus 6, el cytomegalovirus --los tres de la familia del 'herpesvirus'-- y el virus del sarampión.


Los pacientes del estudio tuvieron una media de seguimiento clínico de 7 años y los resultados se compararon con un grupo control de 50 personas. "Los resultados indican que existe una elevada y selectiva respuesta inmune frente al 'EBNA1' (un antígeno del virus Epstein-Barr) en pacientes con síndromes clínicos aislados y esta respuesta podría ser utilizada como marcador pronóstico de la esclerosis múltiple", ha puntualizado Comabella.



Paliar los síntomas



La esclerosis múltiple es el trastorno neurológico más frecuente entre los jóvenes después de la epilepsia y sus síntomas suelen manifestarse entre los 20 y 40 años de edad. Las mujeres son dos veces más propensas a desarrollar esta enfermedad para la que no existe ningún tratamiento curativo. Los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad y a paliar los síntomas.


En la esclerosis múltiple el propio organismo emprende un ataque inmunológico contra sí mismo que daña la mielina, una sustancia que recubre las fibras nerviosas.



En consecuencia, la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Estos fallos del sistema inmunológico se atribuyen a una predisposición genética en combinación con factores ambientales como son las infecciones por virus.


En concreto, el virus Epstein-Barr (EBV) se considera, desde hace tiempo, como uno de los posibles factores biológicos implicados en el desarrollo de la Esclerosis Múltiple. El virus de Epstein-Barr es de la familia de los herpesvirus y es muy común entre humanos, aunque muchas veces no supone desarrollar ninguna enfermedad. Es conocido por ser el causante de la mononucleosis infecciosa, también llamada la enfermedad del beso.



También en la noticia explica más científicamente que es la Esclerosis Múltiple y aunque yo explico con mis palabras como es, igual lo entendéis mejor aquí.

Cada vez que me lleguen noticias interesantes sobre la enfermedad las publicare porque son adelantos para nosotros y nos dan más ánimos para seguir luchando y no decaer

lunes, 19 de abril de 2010

Afrontando la Esclerosis Múltiple

Los primeros años con la Esclerosis Múltiple fueron relativamente tranquilos, casi no tenía brotes y podía caminar sin problemas.

A los 2 años me dieron mas brotes y empecé a ir con muleta porque necesitaba un apoyo, ya empecé a darme cuenta que la enfermedad estaba ahí y esperas que se va a estabilizar pero en mi caso no fue así y pase por un brote muy fuerte que me hizo darme cuenta lo que es verdaderamente la Esclerosis Múltiple y las consecuencias que puede tener.

Un día me acosté tranquilamente y al otro día cuando me iba a levantar no podía mover las piernas, me entro una angustia tremenda y empecé a llamar a mi familia, porque era la primera vez que me pasaba y es una sensación horrible, solo me salia llanto y gritar. Me tuvo que bajar mi hermano a la calle en brazos y me llevaron al hospital. El neurólogo me dijo que tenía un brote muy fuerte y que me tenía que quedar ingresada. Estuve varios días y empecé a tener movilidad en las piernas, conseguí volver a caminar pero ya no era lo mismo, me cansaba mucho y veía que no tenía fuerzas.

Desde ese día me di cuenta lo que podía pasar, quedarme en silla de ruedas y no volver a caminar. Lo pase muy mal porque era la primera vez que me tenía que sentar en una silla de ruedas y es un paso difícil, pero con el apoyo de mi familia, pareja y amigos lo supere y me sentí super arropada, porque desde entonces irme a dormir y levantarme al otro día era angustioso para mi porque creía que me iba a pasar lo mismo.

Ese año me dieron muchos brotes y estuve ingresada otra vez y ya las piernas no me sostenían para caminar, andaba solo unos metros y con ayuda de un andador porque sin ayuda era imposible.

Llevo 2 años casi en silla de ruedas ya, con mucha rehabilitación, ahi momentos que he podido dar algunos pasos y consigo sostenerme de pie un poco. Para mi es todo un logro, porque pase unos años horribles, mi cuerpo estaba descontrolado y la misma neuróloga no sabía que hacer, porque rechazo tratamientos, solo me hace efecto la cortisona. Llevo 3 años con rehabilitación diaria y es lo que me mantiene.No ahi que dejar nunca de hacer ejercicios porque son fundamentales para nosotros.

La esclerosis múltiple la tengo totalmente asumida, sabia que podía acabar en una silla de ruedas mas pronto o mas tarde, ha sido antes de lo que yo esperaba pero ahora doy la vista atrás y me doy cuenta que todo lo que he pasado por intentar ir a los sitios caminando no podía y era sufrimiento para mi y para mi familia.

Es duro tener que usar silla de ruedas, en mi caso siempre ya, pero para la gente que todavía camina y para ir comprar se sienten cansados y no van,no ahi que tener miedo a la silla porque te da libertad para poder hacer lo que hacías antes y que ahora no puedes.

El primer paso para que tu vida sea dentro de lo que cabe mas confortable es afrontar la enfermedad y estar tranquilo con lo que te vaya viniendo porque si te angustias tu cuerpo reacciona.

Si uno se siente frustado no ahi que tener miedo a llorar y contar lo que te esta pasando. Para mi es la mejor terapia y me ayuda a relajarme y llevar una vida plena en todos los sentidos. Soy feliz porque tengo a toda mi familia, pareja y amigos que les da igual que este en silla de ruedas y eso te da fuerzas para seguir luchando y viviendo el día a día. No quiero decepcionarlos porque sin ellos igual no hubiera afrontado también la enfermedad.

Gracias a todo el mundo que me ayuda y me quiere como soy, sin importarle mi problema.

lunes, 12 de abril de 2010

Libros sobre fisioterapia para la Esclerosis Múltiple

Las personas que padecemos Esclerosis Múltiple necesitamos mucha ayuda de fisioterapeutas para realizar ejercicios ya que los músculos se quedan muy agarrotados y con la espasticidad ahi que intentar hacer que no de muy fuerte.

Una fisioterapeuta del Hospital Severo Ochoa, Angeles Muñoz, me ha proporcionado varios libros sobre fisioterapia para personas con Esclerosis Múltiple. Son libros que describen muy bien nuestra enfermedad y los síntomas que padecemos. Los ejercicios vienen ilustrados para que sea mas fácil su comprensión y son ejercicios que podemos hacer solos y ejercicios también para realizar con un ayudante.

Siempre tenemos que intentar tener el cuerpo activo aunque nos duela y estemos muy cansados porque luego los beneficios se van viendo a largo plazo.

A continuación adjunto los libros para que les echéis un vistazo y en las próximas entradas profundizare más en algunos ejercicios, sobre todo los que atañen a la espasticidad que es mi principal problema. Espero que os gusten y os sean de ayuda
Los libros se pueden descargar de las siguientes páginas:


http://hispasante.hispagenda.com/documentacion/guias/fisioterapia/Esclerosis_multiple_ejercicios_fisioterapia.pdf

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/EJERCICIOS%20DE%20FISIOTERAPIA%20PARA%20PERSONAS%20CON%20EM.pdf

domingo, 4 de abril de 2010

Final del viaje a Perú

Cuando llegamos de Iquitos ya solo nos quedaba ese día en Perú, el Lima, porque por la noche embarcábamos en un avión para Nueva York y ya volver para Madrid.

Estábamos tomando algo con mi amiga y terminando de ver cosas cuando nos llamó su madre y nos dijo que había un apagón en Nueva York y los aeropuertos estaban cerrados. Te empieza a dar un poco de angustia porque no sabes que va a suceder, si podrás viajar o de lo contrario te quedas en Lima y tienes que cambiar los billetes.

Cuando ya llegaba el momento de irnos me entró muchisima pena y solo lloraba porque me despedía de mi amiga y su familia que hacia mucho que no veía y que no sabia cuando volveríamos a encontrarnos. Yo le hice la promesa cuando volvió a su país que iba a ir a verla y lo hice aunque fue un gran esfuerzo físico para mi.

Fuimos al aeropuerto y nos dijeron que nuestro vuelo si salia porque como íbamos al aeropuerto de La Guardia era el único que estaba empezando a operar. Fue todo el vuelo por la noche y a las 8 de la mañana mas o menos estábamos en Nueva York.

Teníamos que estar allí 8 horas para luego coger el vuelo hacia Madrid. Preguntamos en el aeropuerto si podíamos ir al centro y nos dijeron que seguía todo igual, sin luz, que podíamos coger un autobús de ida y vuelta e ir hacia allí pero con mucho cuidado. Nosotras decidimos subir al autobús para ver un poco, porque teníamos 8 horas por delante.

Llegamos al Empire State y todo era caos, la gente por la calle, los semáforos no funcionaban, las tiendas estaban saqueadas, y no podías tomar nada porque todo estaba vacío ya y hacia muchisimo calor. Nos dimos una vuelta hasta Central Park donde todo el mundo estaba allí tomando el sol y solo sacamos muy pocas fotos por miedo al saqueo. Enseguida cogimos otra vez el autobús hasta el aeropuerto porque era el lugar mas seguro y yo ya estaba muy cansada porque hacia mucho calor.

Se hizo eterna la esperaba hasta que embarcamos, pero tuvimos suerte y nuestro avión si salió con rumbo a Madrid.

Fue un viaje muy emocionante con muchas aventuras y anécdotas hasta el final. Porque nadie podía preveer que en Nueva York sucediera un apagón y nosotras estuviéramos allí.

Espero que no se os haya echo muy largo el viaje pero quería contarlo con detalles porque fue una experiencia muy especial para mi.


Gracias por leer el blog.