lunes, 29 de marzo de 2010

Ya va quedando menos para terminar el viaje por Perú.






El 10 agosto embarcamos a las 7:00 h en avión para dirigirnos a Iquitos que es donde empieza nuestra andadura por el río Amazonas. En el avión nos encontramos con una expedición que iba a realizar un reportaje para su país sobre el Amazonas.

Una vez llegamos a Iquitos cogimos un autobús que nos llevaba hasta el Puerto de Bellavista para coger un bote fluvial y desplazarnos en él por el Río Momón donde hicimos una parada para visitar la Etnia de los Bora de San Andrés. Son una tribu que van con faldas echas por ellos con ramas, hojas, etc. Nos enseñaron su cultura con su artesanía y sus danzas donde me sacaron a bailar y pase mucha vergüenza pero una vez puesto sabes que no se va a volver a repetir.

Nos volvimos a subir a la lancha y ya cogimos el río Amazonas que estuvimos navegando en el una hora y cuarto mas o menos hasta llegar donde estaba nuestro hotel el Heliconia Amazon River Lodge que estaba a 80 km de Iquitos. El completo esta todo en un alto, vas pasando por pasarelas y todo esta hueco por debajo para que no puedan subir serpientes, lagartos, etc. El agua no es potable y tienes que coger botellas embotelladas y no comer nada que no te digan. Contaba con bulgalow individuales, una sala solo de hamacas, restaurante y en medio del completo un bar con billar y nos llamo mucho la atención que tenían el juego de la rana.

Por la tarde empezamos a realizar una ruta por la selva con el grupo y te vas quedando alucinada con las especies botánicas, las plantas medicinales o un árbol que era inmenso y que para abarcar su tronco se necesitarían mas de 30 personas. Todo el trayecto tienes que estar muy atento al suelo porque esta lleno de raíces, pisar donde pisa el guia porque puede ser fango y quedarte atrapado, pasábamos sobre troncos, etc. Para mi fue toda una superación, varias veces me caí y tampoco te podías agarrar a cualquier palo porque podía ser venenoso o se te subía algún animal como hormigas gigantes o una rana que era muy venenosa y que casi no se apreciaba porque era como una uña. Terminada la ruta nos dirigimos al hotel a descansar para luego por la noche subir en un bote y disfrutar de un atardecer amazónico y escuchando los sonidos de la selva. Te quedarías todo el rato en el bote porque te entra muchisima tranquilidad.

Al otro día antes de desayunar frutas que recolectaban de los arboles como papaya, mangos, comer yuca, etc, productos típicos de la zona, nos embarcamos en la lancha para disfrutar del amanecer y observar las aves típicas de la zona.

Posteriormente recorrimos los alrededores del hotel que era Yanamono y paramos en una casa donde realizaban aguardiente o ron de caña totalmente artesano. Por la tarde vivimos una experiencia que te da un poco de miedo porque era pescar pirañas, ver como echabas el palo con carne y todas alrededor. Nosotras tuvimos suerte y pescamos una que luego por la noche nos la comimos y nos quedamos con la dentadura. No me pensaba que podía estar tan buena. Mientras volvíamos al hotel en la lancha pude ver un delfín rosado que son típicos del Amazonas, se me saltaron las lágrimas porque soy una amante de los delfines.

Todo el resto del grupo solo tenia contratado 2 días pero nosotras teníamos una mas y el guia nos dijo que estaba a nuestra disposición para que decidiésemos que queríamos realizar o quedarnos por el hotel a descansar. Nosotras no lo pensamos y dijimos que el nos dijera y nos embarcamos en el para investigar una isla que esta en medio de Amazonas.
No pudo ser mas emocionante, empezar a abrir tu los senderos por donde pasar, estaba muy inundada y llevábamos los pies chorreando por mucho que lleváramos catuiscas. El guia nos dejaba en un lado y el se iba a investigar para abrirnos camino, nosotras nos quedamos mirando por todos lados porque solo oíamos ruidos y movimientos y daba un poco miedo. Al final del camino llegamos a una laguna inundada donde había nenúfares gigantes y vimos un caimán adentrandose en el agua. Pasamos un poquito de miedo y yo me caía en todos los lados, solo sabía tropezar con ramas.

Cuando ya volvíamos para coger la lancha sucedió algo que fue muy inesperado, vimos un oso perezoso con una cría que estaba atrapado con una rama. Lo estuvimos ayudando a salir, rompiendo el guia la rama y nosotras tirando de ella para que la zarpa del oso saliera y pudiera trepar porque si se quedaba ahí corría peligro su vida. Con mucho esfuerzo trepo y fue una experiencia sin palabras. Volvimos al hotel con una sonrisa en la cara y el cansancio desapareció.
Por la tarde nos dirigimos a ver un chaman y me hizo un ritual y fue curioso lo que me dijo: ahi algo que te preocupa y te produce ansiedad, estres y eres muy inquieta, tienes que intentar calmar tus nervios porque te ira bien. Acertó en lo que me dijo porque a mi en la selva solo se me pasaba por la cabeza la Esclerosis Múltiple y que fui capaz de realizar todo.

Al otro día se acabó el paraíso y cogimos la lancha con dirección a Iquitos donde estuvimos haciendo turismo y viendo una reserva de Mariposas y de animales exóticos.

Cogimos el avión con dirección a Lima para pasar nuestras ultimas horas en Perú porque cogíamos un avión para Nueva York por la noche.

En la siguiente entrada termino ya de hablar del viaje porque todavía no se han terminado las anécdotas.

miércoles, 24 de marzo de 2010

Seguimos con el viaje

Espero no aburriros, pero prefiero hacer entradas mas cortas que soltar toda la parrafada de una vez.

Desde Cusco nos cogimos un autobús que se llamaba el Inka Express y que nos llevaba hasta Puno que es donde se encuentra el lago Titicaca. Fue toda una aventura ir en el autobús porque las únicas que hablábamos español eramos nosotras y el guia, nos metimos en un grupo que solo hablaba ingles pero teniamos que coger ese autobús porque si no el tiempo se nos echaba encima.

Tardamos casi un día en llegar a Puno porque realizamos muchas paradas en el trayecto para conocer pueblos y porque la carretera era mas bien un camino todo embarrado.

Algunos de los pueblos por los que pasamos son Andahuaylillas con una iglesia Cusqueña que era muy diferente al concepto de iglesia que tenemos aquí. Paramos en las ruinas de Raqchi que ya es muy diferente a la zona de Cusco, por todo este recorrido las edificaciones eran mas de adobe y piedras, pero eran igualmente monumentales, todo es a lo grande.

Durante todo el trayecto hizo mucho frío y paramos en uno de los puntos mas altos de Perú que esta a 4.335m y que es conocido como la Raya. Te impresiona como puede ver gente ahí arriba para vender, que viven del turismo. En toda la ruta vimos muchos pueblos que tenían ayuda de ONG y los niños en cuanto te veían se acercaban a ti para que les dieras algo. Te impresionaba y mi prima y yo siempre llevábamos galletas, bolígrafos, etc para dárselo porque ver su cara de agradecimiento te daba igual todo lo demás.

Llegamos a Puno y alli quedamos con una mujer de una agencia que nos proporcionaron en Cusco y nos facilito un hotel, una visita al lago y vuelta a Lima. Tuvimos el inconveniente a la vuelta de Puno hasta Lima que eran fiestas en Puno y no había aviones ya, por lo que tuvimos que coger un autobús y estar mas de 24 horas en el, solo haciendo una parada.

Fuimos al lago Titicaca y te impresiona verlo, porque es como el mar, con sus corrientes y nunca ves el final, limita con mas países. Nos subimos en un barco y nos dirigimos hacia la isla de los Uros que es una isla flotante que esta anclada al fondo del lago con palos y que esta realizado con plantas que parecen juncos. Cuando la pisas se te hunden los pies y notas que la isla se mueve. Me costo mucho acostumbrarme porque me era imposible coger equilibrio. Son varias islas iguales y la gente vive allí durante todo el año, tienen sus casas, ahi escuela que la realizó una ONG y que te emociona ver allí a los niños dando clase y te ven y son pura alegría. Son gente que vive del turismo y ves pobreza, te das cuenta de lo egoísta que somos a veces y ellos sin embargo son felices, por ejemplo, a unos niños les dimos unas naranjas que para nosotros es algo normal y sin embargo para ellos era como un tesoro.

Nos montamos en las embarcaciones que son típicas allí y que están realizadas con el mismo junco de las islas, me costo mucho, no era capaz de subir y se movía mucho pero merece la pena.

Después de la aventura en la isla, vuelta al barco y a correr a coger el autobús que nos tenia que llevar hasta Lima, para estar allí un día solo y coger luego un avión hasta Iquitos que es el empiece del Amazonas y adentrarnos en la selva.

En el autobús aprovechamos para dormir y vimos pueblos, pero casi era mejor ir con los ojos cerrados porque la carretera era horrible y había momentos que estabas al borde de un precipicio.

Cuando llegamos a Lima allí estaba mi amiga esperándonos para que le contáramos que tal todo lo que llevábamos encima y ese día no dormimos, estuvimos descansando un poco y luego salimos por la noche para despedirnos de Lima porque a las 8h de la mañana cogíamos el avión para la selva.

Lo relatare en la próxima entrada porque eso si que fue superación para mi, estaba mas tiempo en el suelo que de pie, pero mereció la pena.

martes, 23 de marzo de 2010

Continuación viaje a Perú.


Una vez visto Cusco empezaba una parte del viaje muy importante en la historia de Perú, visitar el Valle Sagrado de los Incas y la subida al Machupichu (maravilla del mundo).

El Valle Sagrado de los Incas esta rodeado por los Andes y en medio transcurre un río sagrado para ellos que desemboca en el Amazonas. Según vas en el autocar y vas mirando por las ventanas solo ves ruinas y una cultura que impresiona por la monumentalidad de las edificaciones, como podían llevan las piedras a sitios imposibles.

Los pueblos por los que pasamos fue Pisac (con un gran mercado con cultura Inca), las ruinas incas de Ollantaytambo que eran impresionantes, me costo un poco subir a las cosas porque todo eran escalones muy inestables y aunque yo estaba bien de la EM el equilibrio lo perdía un poco y no sabía muy bien por donde agarrarme, pero con la ayuda de mi prima y del guia pude subir hasta el final y fue toda una superación, no me podía perder esas vistas desde arriba y ver como los Incas iban realizado todo eso. También pasamos por Chinchero,un pueblo en el que te das cuenta como cuando los españoles invadieron Perú destruyeron muchas cosas incas, como la iglesia de este pueblo que construyeron encima otra.

Fue un día agotador físicamente porque era mucho esfuerzo pero merecía la pena, tocaba descansar porque al otro día era la subida al Machupichu que para mi era un sueño porque no sabia si mi cuerpo iba a aguantar.

Para ir a Machupichu en Cusco coges un tren casi de madrugada para poder llegar pronto a Aguas Calientes que es desde donde empieza el ascenso a Machupichu. El tren transcurre entre la selva y no ves ningún pueblo, solo alguna casa aislada de nativos, y va a parar a Aguas Calientes desde donde coges un autobús que por una carretera, si se puede llamar así, desemboca en Machupichu y que lo vas viendo a lo lejos y el corazón te empieza a palpitar.

Una vez en la entrada para Machupichu te reunes en grupos con un guia que te empieza a contar esa maravilla. No puedo explicar con palabras lo que sentí cuando estuve allí, a tanta altura, era un sueño que creía que no iba a poder realizar cuando me diagnosticaron la enfermedad y sin embargo estaba allí y lo único que hice fue quedarme mirando todo y me puse a llorar porque el corazón me latía muy fuerte y era algo indescriptible.

Machupichu es algo que no se puede explicar, ahi que vivirlo, como podían haber llevado allí toda una ciudad, con sus casas, su templo,etc en lo alto de una montaña totalmente rodeada de selva y que por donde mires solo ves vegetación.

Me fue muy difícil visitarla porque son todo escalones que te agarras a una cuerda solo para poder subir y sabes que al lado ahi un precipicio, yo tengo vértigo y hubo momentos que creía que no iba a poder seguir, pero miraba para adelante y solo pensaba en recorrerla porque por mi cuerpo corría una paz allí que es algo que no puedo describir, la ciudad me invadió todos los sentidos.

Una vez que el guia te explica cada sitio te deja luego que la recorras tu sola pero tienes una hora muy determinada para salir de allí porque el autobús y el tren se te pueden escapar y allí arriba no te puedes quedar.

La espinita que se me quedo en Machupichu fue no poder subir a la cumbre de Huaynapicchu pero era consciente que allí no podía subir porque era muy inestable y no estaba para mis piernas. Pero me siento super feliz porque todo lo demás lo pude hacer y aunque cuando cogí el autobús y el tren para ir hasta Cusco estaba agotada, mereció la pena y es algo que nadie me puede quitar.

La gente puede pensar que como me pude atrever a ir hasta Machupichu, que me podía haber dado un brote y que hacia, pero yo estaba tan segura de mis posibilidades y me sentía tan apoyada con mi prima que no lo pensé, lo realice y es algo de lo que no me arrepiento para nada.

Ahora viendo las fotos y escribiéndolo me emociono recordándolo porque soy consciente que lo hice en el momento oportuno, porque ahora mismo es algo que no podría realizar.

Como digo yo, Machupichu me llamó para que fuera a verla y que me inundara de esa paz que me entro y lo fuerte que me sentí. Solo me apetece llorar recordándolo, porque es una felicidad tremenda que siento cada vez que lo pienso.

Recomiendo a todo el mundo que si puede tener la posibilidad de ir, que no se lo piense.

En próximas entradas continuo con el viaje, espero no aburriros pero necesitaba escribirlo y contárselo a todo el mundo.


lunes, 22 de marzo de 2010

Primera parte viaje a Perú

Como ya dije en la entrada anterior voy a contar como fue mi viaje a Perú porque para mi fue muy importante. Estuve desde el 1 agosto hasta el 15 y fue un viaje lleno de aventuras que las relataré en varias partes porque estuve en muchos sitios.
Para ir a Perú cogí un avión que hacía escala en Nueva York, en total todo el viaje hasta Lima era de 16 horas. Se hace un poco pesado porque cuando ya llevas muchas horas hasta Nueva York, luego coge otro avión para llegar a Lima (Perú). Para que no se me cargaran las piernas las estuve todo el rato moviendo y dándome paseos por el avión porque si no lo haces la sangre no te circula bien.

Llegamos a Lima después de todo el viaje y estaba mi amiga esperándonos para irnos a su casa y descansar porque el jet lag se nota muchísimo ya que son 8 horas menos que en España.

Estuvimos en Lima 2 dias conociendola: Plaza de Armas, Barranco (Barrio bohemio), playa de Chorrillos, Catedral,etc y también la noche en Perú que es muy diferente que la de España pero merece la pena.

Al tercer día cogimos un avión mi prima y yo hasta Cusco que es el centro neurálgico para recorrer el valle sagrado de los Incas y coger el tren que te lleva hasta el Machupichu.

Te impresiona mucho el avión porque estas subiendo desde Lima y luego no desciende para coger pista si no que te quedas a esa altura, por eso dicen lo del mal de altura ,porque cuando bajas del avión parece que estas flotando y todo te da vueltas. Cuesta adaptarse, porque es una sensación muy rara, te recomiendan andar despacio para que tu cuerpo se aclimate.
Cuando llegamos a Cusco nos estaba esperando una mujer de una agencia que miramos en Lima, no llevábamos nada preparado, todo era en el día a día. Nos reservo en un hotel y nos cogió billetes para al otro día recorrer el valle sagrado de los Incas y al otro día subir a Machupichu.

Cusco es una ciudad impresionante, en el que la plaza ves que ahi riqueza y sin embargo en otros puntos ves mucha pobreza, como que las casas están echas con adobe, son cosas que te sorprenden muchisimo. Es una ciudad con bastantes cuestas y nosotros que estamos acostumbrados a andar deprisa, allí es al revés, tienes que ir despacio, te cuesta mucho y luego lo pagas como me paso a mi, sentí el mal de altura, mi cuerpo no podía mas y me pedía descansar. Nos tuvimos que ir al hotel y echarnos unas horas para recuperar, te tomas un mate de coca y luego ya tu cuerpo esta adaptado. Ahi que hacer caso a lo que te dicen pero ves todo tan bonito que quieres verlo ya, como la casa de Garcilaso de la Vega, las calles tan peculiares,etc. Pronto te tienes que ir a la cama porque al otro día madrugas mucho para iniciar el recorrido por el valle sagrado de los Incas.

Ese recorrido junto con la subida al Machupichu lo relataré en la siguiente entrada.

miércoles, 17 de marzo de 2010

Viaje a Perú con Esclerosis Múltiple

En el 2003 cuando llevaba 2 años diagnosticada de EM decidí hacer un viaje a Perú. Tengo una amiga que es de allí, y siempre le dije que iba a ir a verla y ese año me decidí.

En un principio me iba a ir sola, pero mi familia no me dejaba, porque les daba miedo que me pudiera pasar algo en el trayecto ya que tenia que hacer escala en Nueva York y eran muchas horas de vuelo. Al final mi prima dijo que se venia conmigo y nos pusimos a preparar el viaje.

Todo el mundo me decía que era una temeridad, que como me iba a ir con la enfermedad, que me podía pasar algo y estaba muy lejos. Yo me encontraba muy bien, no tenía síntomas claros como pesadez de piernas,mucho cansancio, etc. Andaba perfectamente y sabía que si no lo hacía ahora es un viaje que no podría hacer mas adelante.

Yo en esa época no me pinchaba ni tomaba ninguna medicación, por lo que no veía inconvenientes, no obstante se lo pregunte a la neuróloga por si veía mal que lo realizara. Me dijo que adelante y que llevara mis historiales por si pasaba algo.

Me fui la primera quincena de agosto pero desde junio prepare el viaje, fui al centro de vacunación internacional porque me tenía que poner varias vacunas para ir bien prevenida contra enfermedades. Todo el mundo que va a realizar un viaje de ese tipo, que va a ir a sitios de riesgo es conveniente ponerse vacunas porque nunca se sabe lo que puede suceder. Me puse las vacunas de la fiebre amarilla, hepatitis A y B y tuve que tomar unas pastillas para prevenir las picaduras de los mosquitos porque iba a ir al amazonas.

Ya teníamos todo preparado, ya que viaje concertado no teníamos porque todo lo íbamos a realizar desde allí, ponernos nosotras los días que íbamos a estar en cada sitio en función del cansancio, y sobre todo porque mi amiga y su familia se iban a encargar un poco de prepararnos el viaje y viéramos las cosas mas importantes.

Fue un viaje muy importante para mi, fue de superación en todo momento porque no sabía si iba a poder realizarlo. Pude hacerlo y para mi es un viaje que no olvidare en mi vida porque se que ahora mismo no lo podría hacer.

En la próxima entrada relatare como fue el viaje porque para mi fue muy bonito y lo quiero compartir con vosotros.

lunes, 15 de marzo de 2010

Tratamiento con el Copaxone

Como ya he comentado en alguna otra entrada el primer tratamiento que me pusieron fue el Copaxone. Me costo mucho decir que si, porque es difícil asumir que te tienes que pinchar tu sola.

EL Copaxone es una medicación que viene en una jeringilla cargada y te tienes que pinchartela intramuscularmente con un auto inyector. No es para curar la enfermedad, si no que te frena los brotes o si te dan son mas débiles.

La semana anterior a que tuviera que ir a la enfermera para que me enseñara como pincharme y en que zonas del cuerpo lo pase bastante mal. Siempre he tenido mucha fobia a las agujas y pensar que te tienes que pinchar tu, fue duro, me tire una semana llorando porque no me veía capaz de hacerlo.

Estuve una semana hiendo al hospital para que me enseñara la enfermera como pincharme y quitarme ese miedo. Te enseña la medicación, como te tienes que preparar las zonas donde pincharte (brazos, muslos, tripa y por encima del culo) limpiándote con alcohol y una vez bien limpia coges la carne como si fuera un pequeño pellizco y con la jeringuilla te pinchas en la zona. A continuación te das con un algodón por si te sale sangre y esperas un poco a que pase bien la medicación. Al principio te pinchas con la jeringuilla y luego ya te deja pincharte con el auto inyector que lo cargas con la jeringuilla, te das el pellizco y apretas a un botón y ya tienes puesta la medicación.

El copaxone te lo tienes que poner todos los días por las noches mas o menos a la misma hora. Es una medicación que tiene que estar en la nevera, la tienes que sacar como una hora antes de pincharte y después de ponértela te puedes poner un poco de hielo para calmar la zona.
Te aconsejan que te tomes o paracetamol o ibuprofeno porque igual te puede dar un poco de fiebre.

Yo estuve poniéndomelo 2 años y me iba muy bien, aunque llego un momento en que mi cuerpo empezó a adelgazar sin motivo y me empezaron a dar brotes mas fuertes y decidieron suspendermela.

Yo tuve la mala suerte que me empezó a ir mal, sin embargo tengo muchos compañeros que le va muy bien.

Nunca hay que perder la esperanza en los tratamientos, sabemos que no curan pero te pueden frenar un poco los síntomas de la esclerosis múltiple

jueves, 11 de marzo de 2010

Miedo a ir al neurólogo

Cuando me diagnosticaron la enfermedad al principio tenia pánico a ir al neurólogo porque no sabia que me iba a encontrar en la consulta.

En el hospital Severo Ochoa que es donde yo soy tratada es los viernes cuando ahi consulta de neurología unicamente para la esclerosis múltiple. Sabes que habrá mucha gente y no sabes como te los vas a encontrar.

El neurólogo te ha dicho que es una enfermedad degenerativa y te da miedo esa palabra, por tu cabeza pasan muchas cosas, como sillas de ruedas, gente practicamente paralizada,etc.

Las primeras consultas me daba miedo sentarme donde la consulta porque veía gente en silla de ruedas, andando torpemente, etc. Piensas que tu vas a acabar igual y te da mucha angustia. Es una angustia para ti y para tus familiares que también lo están sufriendo, porque todos tenemos miedo a lo desconocido.

Según va pasando el tiempo ese miedo desaparece, porque ves que ahi gente que esta bien, otros en sillas de ruedas, con muletas, pero en el fondo todos tenemos lo mismo, y como me ha pasado a mi, todos hemos tenido que pasar por lo mismo. Afrontar una realidad que esta ahí.

Actualmente ir al neurólogo esta mas que asumido y veo a gente, pacientes y familiares, que tienen la misma angustia que tenia yo al principio y que piensas porque a mi. Muchos se acercan a mi porque me ven joven y piensan que igual estoy como ellos. Les ayudo en todo lo posible porque les entiendo perfectamente y es un paso importante tener que afrontarlo.

Ir al neurólogo con tranquilidad es un paso mas para afrontar la enfermedad y tirar para adelante con lo que vaya viniendo.

miércoles, 10 de marzo de 2010

Trabajar teniendo la enfermedad.

En esta entrada voy a hablar un poco como fue para mi trabajar teniendo Esclerosis Múltiple.
Yo soy educadora infantil y cuando fui diagnosticada trabajaba en una escuela infantil. Estuve allí durante 4 años y tuve que tener muy en cuenta que es un trabajo muy cansado porque practicamente estas todo el día de pie, cogiendo peso,etc.

Los dos primeros años lo lleve muy bien, no tenia cansancio y practicamente no me dio ningún brote. Pasado este trascurso me empecé a notar mas cansada y que necesitaba ayuda de mis compañeros porque había momentos que necesitaba sentarme un poco porque los niños tan pequeños dan mucho trabajo y no paran. Me empezaron a dar brotes y me tiraba una semana entera de baja porque me ponían los bolos de cortisona, recuperaba fuerzas en las piernas y con la pauta oral ya podía trabajar.

A partir de ese momento me di cuenta que era capaz de realizar mi trabajo pero que me cansaba mucho al final del día y que tenia que pedir ayuda cuando antes no lo iba echo nunca. Me costo mucho dar ese paso porque no quieres que la gente este atento a ti pero no te queda mas remedio y mas en mi profesión, que los niños no paran y había momentos que mi equilibrio fallaba.

El ultimo año que estuve en la escuela al principio bien pero me dio un brote muy fuerte y me tire casi un mes sin poder ir a trabajar, empecé a utilizar una muleta como apoyo porque me veía que no era capaz de andar sin nada. La neuróloga me indico que tendría que empezar a ponerme tratamientos para la esclerosis múltiple, que aunque no te curan, te frenan un poco las recaídas.

Empece con el Copaxone y me fue muy bien, empecé a trabajar solo que para poder ir en transporte publico me sentía mas segura ir con la muleta y luego en el trabajo la dejaba porque allí me defendia bien sin ella. Al final del curso escolar fue muy duro para mi afrontar que me despedían claramente por la enfermedad, me dijeron que no me adaptaba al trabajo, después de 4 años y siendo fija. No quise reprochar, sabiendo que era un despido improcedente, porque sabia que iba a ser perjudical para mi porque me podia dar un brote muy fuerte. Lo intentas olvidar pero sabes que ha sido muy injusto que por tu enfermedad te echen, me imagino que mucha gente se sentirá identificada conmigo.

Pasado el verano y estando un poco tocada por todo lo que me iba pasado, me paso lo mejor, me llamaron de la Comunidad de Madrid para cubrir suplencias como técnico en colegios de educación especial y concertados. Estuve un año y para mi fue cuando mas fuerzas cogí y mas me di cuenta de mi enfermedad. Que a veces era egoísta por pedir tanta ayuda y quejarme cuando estaba trabajando con niños que están mucho peor que tu y siempre están con una sonrisa en la cara, que cuando me veían con la muleta se preocupaban por ti y te daban todo su cariño.

Fue un gran aprendizaje y me ayudo a no tener miedo a utilizar muletas para poder caminar ni tener que coger una silla de ruedas. Algunos de ellos nunca han sabido lo que es caminar y tu si, no puedes ser egoísta.

Fue el mejor año para mi, aunque fue sacrificado físicamente porque era mas trabajo pero lo hacia con ilusión porque los niños me aportaban todo, veía que ellos podían con todo y entonces me daba cuenta que yo también podría con todo lo que me viniera.
Después de ese año me jubile de mi profesión porque estaba ya con mucho brotes y sabia que no podía continuar con ese ritmo.

Actualmente estoy en sillas de ruedas, echo la vista atrás y me acuerdo mucho de esos niños, que eran felices con lo que tenían y sacaban fuerzas de todos lados. Me ayudan a afrontar el día a día y a sentirme menos egoísta diciendo porque me a tocado a mi esto. Nadie queremos lo que nos viene pero no nos queda otro remedio que afrontarlo.

Si os sirve de ayuda, hacer como yo, fijaros en esos niños que han nacido con problemas y que siempre tienen una sonrisa para darte y sacan fuerzas de donde no las tienen.

lunes, 8 de marzo de 2010

Entrevista para Eco-Leganés


El viernes 5 de marzo de 2010 me realizaron una entrevista en la radio Eco Leganés para comentar como funciona la Asociación de Esclerosis Múltiple de Leganés. Iba en representación de todos mis compañeros.
Se pusieron en contacto con nosotros y no tuvimos ningun impedimento en ayudar, todos somos de Leganés y nos ayudamos mutuamente.
Que mejor plataforma para expresarnos que en un medio de comunicación de nuestra ciudad.
Es una radio que lleva 10 años en Leganés y que se puede escuchar de manera online. Como ellos mismos dicen:

Emitimos las 24 horas, con una programación alternativa a todo lo que puedas escuchar en la radio, Leganés como protagonista, y contenidos participados por ciudadanos que son los protagonistas de sus espacios, los producen y los llenan de contenidos. una radio accesible a todos, no hay profesionales de la comunicación, sólo personas con inquietud en expresarse y comunicarse.

Además, podemos ayudarte a difundir tus noticias e información en cualquier otro formato que desees, desde vídeos hasta prensa por internet o hasta donde llegue la tecnología, para que puedas expresarte.

Sede de la Emisora Comunitaria de Leganés, ECO Leganés:

Calle de la Paz, sin número – locales UGT Comarca Sur - en Leganés.

Situado frente a museo de esculturas al aire libre de Leganés.

: Casa del Reloj, L12 - Metrosur

Si tienes alguna duda llámanos a los teléfonos 646195849, 626875562 ó 916933892

Entidad de Comunicación y Ondas de Leganés

eco@ecoleganes.org

http://www.ecoleganes.org


Os he dejado todos sus datos por si os interesa poneros en contacto con ellos.

Voy a hablar un poco como fue la entrevista. Fue telefonicamente y en todo momento estuvieron muy amables conmigo ya que estaba un poco nerviosa porque era la primera vez. Espero que haya ayudado a promocionar la asociación que ese era mi cometido y que podamos tener mas colaboraciones.

A continuación os dejo la entrevista por si la quereis escuchar:

http://www.ecoleganes.org/spip.php?article3682


Espero que os guste.

viernes, 5 de marzo de 2010

La familia y el entorno

Aunque nosotros padecemos la enfermedad, indirectamente nuestra familia y nuestro entorno también la sufren como nosotros porque no saben como ayudarnos y es algo totalmente desconocido también para ellos.
Todos tenemos que asimilar lo que esta sucediendo y entro todos darnos apoyo para que todo sea mas fácil.
Tendemos a encerrarnos en nuestro mundo y no queremos decirle a nadie que nos pasa, pero en mi opinión es muy importante tener comunicación porque entre todos sabemos que significa la enfermedad y se hace mas llevadera para todos.
Igual el momento mas difícil es decirlo a tu entorno, amigos, pareja, etc porque tienes miedo al rechazo ya que sabes que es una enfermedad degenerativa, que ahi días que vas a estar mejor y otros peor e igual no puedes seguir su ritmo de vida.
En mi opinión el dialogo es importante y en mi caso a servido para no sentirme rechazada, al revés, te ves valorado porque saben que es difícil lo que te esta pasando y muchas veces se ponen en tu situación y se adaptan a ti.
No tengáis miedo a comentar lo que os pasa a vuestra familia y amigos porque cuanto antes halla dialogo antes te sentirás mejor y tu vida se hará mas sencilla dentro de tus limitaciones.
Muchas gracias a todos los que me apoyáis y no me habéis dado de lado, me hace sentirme mas fuerte y se que os tengo ahí para todo lo que necesite. Os quiero mucho.
Animo a todo el mundo y feliz fin de semana.

miércoles, 3 de marzo de 2010

El cansancio

El cansancio es el síntoma más común en la esclerosis múltiple y es el que te hace llevar un poco peor la enfermedad. No lo mencione en la entrada anterior porque creo que es muy importante y era mejor hacer mención aparte.
Desde el principio que te diagnostican la enfermedad, notas que estas mas cansado y no sabes porque. Según va pasando el tiempo se puede ir agravando hasta que se puede hacer insoportable y dificultarte un poco tu vida. Vas notando que cada vez aguantas menos de pie, que tu cuerpo te pide estar sentado o incluso tumbado y cosas que hacías antes sin problema ahora te agotan.
Yo creía que no tenia importancia pero cuando se lo dije a la neuróloga me dijo que es un síntoma muy común y que si tu cuerpo te pide hacer descansos que los hagas y así tu cuerpo va recuperando un poco de fuerzas.
Llegó un momento en que en mi caso se me hizo un poco insoportable y entonces la neuróloga decidió que había medicamentos que me podían ayudar a llevarlo mejor. Desde el principio me recetaron fluoxetina, tomándomela una todas las mañanas y aunque al principio me costo adaptarme a ella ahora mismo esto muy bien con el cansancio. Podría decir que en mi caso practicamente a desaparecido y solo hago descansos muy pequeños porque enseguida recupero.
No ahi que tener miedo porque te digan que te tienes que medicar y ves las contraindicaciones, para que se tratan también estos medicamentos,etc.
Ahi muchos tipos de medicamentos y se que a mucha gente les ha costado dar con el adecuado pero una vez que dan con ello tu vida se hace mas llevadera.
El cansancio es un gran problema pero si uno hace caso de lo que le dicen, se puede hacer mas cómodo e igual desaparecer practicamente como en mi caso.
Mucho animo a la gente que lo padecen y que nunca desfallezcan.

martes, 2 de marzo de 2010

Sintomas de la esclerosis múltiple

No toda la gente que padece esclerosis múltiple tiene los mismos síntomas. Los mas comunes son el hormigueo por el cuerpo, acorchamiento como pueden ser los dedos, poca sensibilidad o ninguna, perdida de equilibrio, espasticidad, hipotomia, etc.
Para estos síntomas ahí muchos medicamentos para paliarlos y también con rehabilitación se pueden mejorar un poco, aunque muchas veces no desaparecen y pueden resultar incómodos hasta que te " acostumbras".
Otros síntomas que se pueden padecer es perdida de visión, incontinencia urinaria, etc. Que ya hace que tengas que ir a otros especialistas, no solo al neurologo y que a una persona le puede resultar un poco angustioso porque se cree que esto va a mas y no se sabe cuando va parar esto, tienes que ir a mas médicos y uno se empieza agobiar.
Es lo último que uno puede hacer porque los síntomas se agraban más.
Mas adelante hablare más concreto de algunos de los síntomas, sobretodo de la espasticidad que es lo que mas me influye a mi.

lunes, 1 de marzo de 2010

Imágenes del concierto benéfico

Ruben Sanz

Ruben Sanz y Ana Toledano

Coro Columbae de Madrid

Coral Polifónica " Pablo Casals " de Leganés

Orquesta de Pulso y Coros " Daniel Fortea " de Getafe

Resumen concierto benéfico por la esclerosis múltiple

El sábado 27 de febrero de 2010 a las 19:00h se realizó un concierto benéfico en Leganés por la Esclerosis Múltiple.
Muchas gracias por el Coro Columbae de Madrid, Coral Polifónica "Pablo Casals" de Leganés y la Orquesta de Pulso y Coros "Daniel Fortea" de Getafe que sin ellos no se hubiera podido realizar el concierto.
Fue todo un éxito y se llenó todo el teatro, teniendo en cuenta las condiciones climatológicas que fueron muy adversas.
Dio paso al concierto el actor Ruben Sanz (Escenas de Matrimonio) que es el padrino de la asociación de Leganés y que siempre que puede echa una mano. Después le acompañó Ana Toledano, miembro de la asociación que habló un poco sobre ella.
En primer lugar actuó el Coro Columbae de Madrid y seguidamente los otros dos grupos. A la izquierda remito el programa de cada grupo.
Al termino de cada actuación se le entregaba un clavel a cada miembro como agradecimiento por su aportación ya que sin ellos no se hubiera podido realizar.
Cuando terminaron, al director de cada grupo se le hizo entrega de una placa por parte de la asociación, dándoles las gracias por su aportación y que siempre les tendremos en nuestra mente.
Fue una tarde muy emotiva porque se concienció un poco mas a la gente sobre que es la esclerosis múltiple y nos sentimos todos muy arropados ya que no nos imaginábamos que iba a tener tanto éxito.
Muchas gracias por vuestro apoyo y nos vemos en otros actos que realicemos.